理解眼癌女童所属阶层才能拯救下个凤雅

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理解眼癌女童所属阶层才能拯救下个凤雅

添加时间2018/06/08

文丨李南心

小凤雅的病逝,经过一轮又一轮的舆论反弹,如今已成为各方严重撕裂的话题,多个版本的说法也构成了近年公益领域最大的罗生门www.ydnjewel.cn

这个农村家庭的现状,以及围观者的质问批判,凸显的并不仅仅是公益之困。社会资源分配不公、农村医疗和基础社保的缺陷、儿童大病救助没有托底保障……社会结构的问题在讨论中全面隐形,话题被推向对个人的道德指控,而身处不同阶层的人们,已经不可能在同一套道德观、价值体系里对话,是这场风波最令人悲哀之处。

(安葬凤雅的麦田)

首先是双方所处的环境里,教育与信息量的严重不对等,使得人对疾病的理解差距巨大。笔者曾经在儿童救助公益机构工作,接触过不少贫困患儿家庭。发现在匮乏的教育和医疗环境下,他们最大的困境,并不只是“没钱看病”,而是“无法理解疾病”。对疾病的认识被简化成二元,“治得好”,或者“治不好”,从此到彼之间复杂的医疗问题,不可想象,无法理解。

对他们来说,要花费十几万的病,如果医生不能保证治好,就会被理解为“治不好”。而就算保证治好,如果费用预期远远超过这个贫困家庭的想象上限,也等于“治不好”。这无关科学上的治愈率,只关乎底层经验,而经验与认知偏差来自于教育、福利的长期缺失。

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小凤雅事件中,人们得到了科普,关于视网膜母细胞瘤的治愈率、术后康复、五年生存率,然而这些讨论仿佛另一套话语系统,无法与当事家庭对接。

对许多生计艰难、人口众多的农村家庭,放弃治疗是大概率的选择(这种情况在老人身上其实更加普遍)。现代文明的伦理观,对儿童权益有一定程度的共识,面对一个高治愈率的疾病,理所当然应该让孩子活下来。这种共识在底层却寸步难行。

假设治病成本很高,会让这个家庭持续地陷入债务和贫穷,放弃治疗,乃至遗弃孩子,是会被其所在的整个环境所允许的,这在现代文明看来是愚昧之恶,是对儿童生命权的践踏,但身处其中的人,这种选择甚至上升不到善恶。

城市中产与贫困阶层之间难以弥合的道德断层,每每令对话陷入僵局。儿童保护与生命权,体现现代文明的善,却必须依赖教育的普及才能传播。这不是简单二元的善恶问题,而是凸显了道德的成本。教育普及、基础医疗、社会福利到位,农村贫困家庭才能和城市中产站在同一条线上去讨论治疗方案、治愈率、术后生存率。

(凤雅爷爷梳理的花销清单)

然而现实是,在农村普遍存在的,“治不好就放弃”,已经无法被现代文明所想象。丁香医生发布的关于小凤雅事件的报道里,提到一个数据:因病死亡的农村儿童,死前有一半都没有得到过治疗,或仅在医院的门诊部治疗过。小凤雅就是这一半中的一个。这个数据有重男轻女的性别因素,女孩被放弃的概率更大。但我们也应看到,性别议题与阶层议题交织的复杂性。

经济、教育、医疗各方面的缺失,使得农村家庭很难站在现代文明的角度去衡量儿童的生命权。这其中的结构失衡,才是这种现象无法扭转的关键。

问题之二,是贫困家庭对公益伦理与规则的陌生。救助性的公益组织,承担了社会财产再分配的职能,某种程度上,是代表城市中产去与底层对话的。公益救助者不应充当道德审判者,是因为道德的匮乏同属需要被救济的社会问题,它的根源与个体善恶关系很小,与教育和经济资源的分配直接挂钩。公益组织要做的是从规则和流程上规避人性的缺陷,实现救助效果的最大化。

小凤雅事件,舆论开始批评水滴筹之类的平台监督不力。这是有两面性的。一方面,专业公益组织不会直接把钱给到受助人了事,而要承担监督责任,监控成本和效果,这也是工作的一部分。平台若没有公益组织做中间人,直接给钱,确实不能保证钱的用途。

另一方面,在福利缺席时,众筹平台是民间私力救济的最后通道,它存在的意义,就是让人在走投无路之时有呼救的权利。而它引发的质疑,未必都与诈骗相关。其中有很大一部分原因是,很少有底层贫困家庭,能够有“善款必须专款专用,保留单据,多余退还”的清晰意识。

(凤雅爷爷)

在他们的生存环境里,这种公益伦理的普及近乎为零。疾病导致的贫穷是全方位的,除了医疗,家庭可能还面临高利贷、监护期间的生活费、交通出行等多方面困难。如果最后决定弃疗,剩余的钱往往被视为支援整个家庭的补贴。规则的建立是需要耐心教育的,也有赖更加专业的公益流程。

问题之三是重男轻女议题与阶层现实的交织。处于风暴中心的,小凤雅的母亲,今年三十多岁,她读书很少,从小在杂技团走钢丝,最后和一个有智力缺陷的男人结婚,是五个孩子的妈妈,其中两个孩子患有疾病。这短短几句话的描述包含了一个冲突不破的困境,却又是如此普遍存在。

“穷为什么要生这么多孩子”,这句质问在许多议题里被屡屡提出,很有代表性。事实上正是因为穷,所以才会生这么多孩子。避孕、优生优育的概念,需要性教育的广泛普及,也需要一定的经济成本。在农村社会,多生孩子,尤其是生男孩,往往是一个家庭改变命运的唯一希望。与其斥责农村重男轻女的愚昧邪恶,不如追问为改善农村环境的体制、政策,还能够做什么。

凤雅事件的爆发,最初引爆舆论的愤怒点,就是“骗捐给儿子治病,虐待女儿致死”(最后被证实是谣言)。社会中层对农村重男轻女的议题,有强烈的愤怒。但若无视阶层现实,重男轻女就会被视为贫困者的原罪、是贫困者主观选择的结果。这就让舆论在批判时,有失公允。

一场风波,让人哀惜一个女童的死亡,也应该引起一些有益的讨论。而对这个家庭的道德指控,除了让人看到社会的进一步撕裂、不同阶层犹如平行空间般的分歧外,无益于让下一个“王凤雅”免于同样的结局。

教育社会三农
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